Sterke vrouw Mariëlle over het afstaan van haar nier aan haar zoon

Annemie: Dag Mariëlle

Mariëlle: Dag Annemie

Annemie: Vorig jaar heb jij iets heel bijzonder gedaan. Een heel groot gebaar van moederliefde voor jouw zoon.

Mariëlle: Klopt

Annemie: Wat heb jij gedaan?

Mariëlle: Ik heb mijn nier afgegeven aan mijn zoon.

Annemie: Ja, dat is wel wat.

Mariëlle: Ja dat is niet niks. Mijn man stond er ook voor open, dus de artsen hebben bij ons allebei onderzoeken gedaan. Ze hebben uiteindelijk voor mij gekozen.

Annemie: Ja, dus jouw zoon had een nieuwe nier nodig. En mama en papa hebben zich allebei kandidaat gesteld? Is dat evident?

Mariëlle: Ja voor ons wel. Ik weet niet hoe dat voor andere mensen is. Of andere mensen dat zouden doen. Maar voor ons wel.

Annemie: Van wij gaan kijken of wij onze nier kunnen afstaan. En uiteindelijk is het lot op jou gevallen. Jouw nier bleek het meest geschikt.

Mariëlle: Ja, en het is goed dat die artsen die keuze hebben kunnen maken. Want als je dat aan je kind moet vragen, dat gaat niet. Dus het is goed dat iemand anders dat doet.

 

Annemie: En hoe kijk je daar dan op voorhand naar, want je geeft letterlijk en figuurlijk een stuk van jezelf weg. Heb je daar bij stilgestaan?

Mariëlle: Daar heb ik wel bij stilgestaan, maar het feit dat ik hem daar weer nieuwe kansen mee gaf in het leven, was voldoende.

Annemie: Dus twijfel heb je daar niet bij gehad?

Mariëlle: Nee, dat was heel raar. Het was goed. Ik had ook geen stress voor de operatie. De dag voor de operatie ofzo, niets. Terwijl ik af en toe wel best goed kan stressen, maar nu niet.

Nee, het voelde goed. Ik weet met welke reden dat ik dat ga doen. Nee, ik was heel gerust.

Annemie: Is dat eigenlijk ingrijpend? Een nier af staan, ik bedoel nu echt qua operatie. Dat is een orgaan af staan. Is dat een zware operatie?

Mariëlle: Euhm, ja, ze zijn er toch 2,5 uur mee bezig geweest om die er uit te halen bij mij. En het is in die zin een zware operatie, omdat je, je conditie gaat naar 0, of zelfs onder 0.

Het was heel belangrijk voor mij dat ik na 2 dagen een rondje kon doen op de afdeling, of ja een rondje, naar de deur en weer terug. En toen was ik perte total. Mijn conditie heb ik echt weer van 0 moeten opbouwen naar waar ik nu weer sta, dus dat vraagt echt veel tijd.

Annemie: Maar dan, het was een operatie, een gebaar van liefde ook naar je zoon toe. Hoe is het gelopen?

Mariëlle: Niet zo goed. We hebben de pech gehad dat mijn zoon een complicatie heeft gekregen. Er is een trombose stolsel gekomen in de ader die het bloed afvoert. Dus je hebt de nier, daar komt bloed in en daar gaat bloed uit. En bij de ader waar het bloed er uit komt zat een trombose stolsel die de ader blokkeert waardoor het bloed niet goed weg kon en dat heeft de nier beschadigt.

Annemie: En dan wist je dan bijna onmiddellijk, dat die transplantatie dan eigenlijk niet gelukt is. Mag ik dat zo zeggen?

Mariëlle: Ja, dat mag je zo zeggen. Ze doen bloed testen meteen na de operatie en dan een uur ofzo er na nog een keer. En dan bleek al meteen dat de waardes niet ok waren, "hij had veel beter z'n werk moeten doen". En dan hebben ze dit nog even uitgekeken. EN dan wisten ze wel meteen van "ja, hier moeten we iets aan doen". Dus dan is 'ie nog eens geopereerd.

Hebben ze geprobeerd te herstellen wat er niet goed is gegaan, die stolsel proberen te verwijderen. Dat was gelukt, maar euh ze hebben dan weer bloedtesten gedaan. En na een paar uur bleek weer dat de resultaten niet goed waren en werd het duidelijk dat die nier niet ging werken.

En mijn zoon had ook heel veel pijn, dus toen hebben ze ook geconcludeerd dat die nier er terug uit moest. Mijn zoon had de keuze om de nier er de volgende dag te laten uithalen of nu meteen, en hij zei ook "nu meteen, want dit doet me veel te veel pijn".

En toen hebben ze 'm er uit gehaald. Dus eigenlijk binnen iets meer dan 24 uur is heel dat verhaal gebeurt.

Annemie: Maar dat is echt verschrikkelijk want je leeft enorm toe naar iets positief en dan blijkt dat gewoon niet te werken, niet te lukken. Gebeurt dat wel vaker dat zo'n transplantatie niet lukt?

Mariëlle: 95% van de transplantaties lukt. Dus wij zaten in die 5%.

Ze hebben dat netjes uitgelegd. Ze hadden ook gezegd van, als er zo'n trombosestolsel zich voordoet dan kunnen wij de nier waarschijnlijk niet meer redden. Maar mijn zoon was toen 21, dus een trombose, ja dat is iets voor oude mensen.

Dus dat had ik geparkeerd. Wij gingen met heel veel positieve energie daar in, ja het resultaat was er niet.

Als ik het tegen mensen vertel dan vergelijk ik het wel eens met een miskraam. Je hebt als zwangere vrouw heel veel verwachtingen voor de toekomst. Dromen tot en met. En dan "pats boem", is dat weg.

En dat was ook zo in ons geval. Ik had mijn zoon een nieuw leven gegund. Het schijnt als je een nieuwe nier krijgt, dan heb je ineens weer bergen energie, dan kan je de wereld weer aan. En dat was niet.

Annemie: En hoe kwam die klap voor jullie aan? Voor jullie beiden en voor jullie gezin.

Mariëlle: Ja voor ons gezin was dat een klap van de hamer; We hebben gehuild, boos geweest. Alle emoties die er zijn, die kwamen voorbij. Verschrikkelijk, ja niet fijn. Maar je moet door.

Annemie: Hoe vang je die klap dan op?

Mariëlle: Door er te zijn voor elkaar. Door te luisteren naar elkaar en door rekening te houden met elkaar. En soms gaat het goed en soms gaat het niet goed. Maar dat mag ook he.

Annemie: Ja, zeker. Want buiten de mentale klap die enorm is, zijn jullie ook net allebei geopereerd. Dus jullie zijn eigenlijk zowel fysiek als mentaal kapot op dat moment.

Mariëlle: Ja, dan krijg je een herstelprocedure. Een periode dat je moet herstellen. En dat hebben we samen gedaan, mijn zoon en ik. Dat ging goed, we hebben met z'n tweeën de tijd er voor genomen.

Wij waren thuis, samen. Mijn man was uit werken en mijn dochter ging naar school. En dat ging goed. Tot op een gegeven moment, een week of 6 was er voor bij, en we hadden allebei zoiets van "we willen weg". Weer nieuwe mensen zien, andere uitdagingen. Je kunt jezelf niet blijven opsluiten. Opsluiten is misschien niet het goeie woord, maar het is weer goed om je leven op te pakken.

Annemie: Ja, dus je wil eigenlijk weer de wereld in, je wil leven.

Mariëlle: Ja, je wil vooruit. We hadden met ons allen in ons gezin de instelling van we willen vooruit. We zetten ons leven niet on hold. Mijn zoon is wel moeten gaan dialyseren ondertussen.

Annemie: Jouw zoon is dan naar de nierdialyse moeten gaan omdat die nier niet is geaccepteerd door zijn lichaam.

Mariëlle: Ja klopt, en hij had heel weinig nierfunctie voor de operatie. En we hadden heel hard gehoopt, met de operatie dat we de nierdialyse konden voorkomen.

Annemie: Dat is ook heel impacterend he. Wat moet ik me daar bij voorstellen?

Mariëlle: Hij gaat 4 keer per week naar het dialyse centrum. Hij wordt 's morgens om 7u opgehaald met de taxi en hij is om half één terug.

Annemie: Ah ja, dus dat zijn 4 dagen in de week die daar volledig door geimpacteerd worden.

Mariëlle: Ja klopt, en voor een jongen van 22, dan sta je stil hé. En dat wilden we echt niet voor 'm. We wilden dat hij vooruit kon, dat hij de dingen kon doen die een jongen van 22 hoort te doen. Maar ja, nee. We hebben er alles aan gedaan wat konden doen.

Annemie: Eigenlijk is dat nog niet zo lang geleden. Het is nog maar een jaar geleden.

Mariëlle: Ja, klopt. We hebben aan deze dag meegedaan omdat, we zijn op 10 februari 2022 geopereerd met z'n tweeën. En op 10 februari 2023 stuurde Marie Méro een mailtje van "wij zijn op zoek naar sterke vrouwen". En ik denk, "ja", ik vind mezelf wel een sterke vrouwen en mijn collega's noemen mij ook wel een sterke vrouw. Ik ga het gewoon proberen.

Annemie: Eigenlijk wel mooi dat je jezelf een sterke vrouw kan noemen!

Mariëlle: Ja, we hebben er ontzettend veel van geleerd. Als gezin en als persoon. Je kunt het leven niet maken, je moet het nemen zoals het komt. En dat hebben we er eigenlijk van geleerd.

Annemie: Waar heb jij zo sterkte uit geput als je terug kijkt op dat jaar? Wat waren belangrijke momenten die jou geholpen hebben?

Mariëlle: Het gezin, de steun van mijn man. Goeie gesprekken met elkaar. Gaan wandelen. Familie en vrienden om ons heen. Sporten, fietsen. Dat zijn de belangrijkste dingen denk ik.

Annemie: Bewegen is belangrijk, zowel fysiek als mentaal.

Mariëlle: Ja, bewegen. Gaan wandelen in de natuur. Je hoofd leegmaken. Samen er over babbelen inderdaad, dat is heel belangrijk.

Ik ben met yoga begonnen. In het begin vond ik dat heel zweverig, maar het werkt wel. Het doet iets met mij. Ik kan niet uitleggen wat, maar het doet wel iets inderdaad.

En ik doe sporten voor de televisie. Iedereen verklaart me voor zot, maar het werkt wel om jezlef te trainen en stapje per stapje je gezondheid weer op te bouwen. Het duurt eventjes, maar die tijd moet je jezelf gunnen.

Annemie: Die piste van die kunstnier, is die er nog? Allez, geen kunstnier, maar een donornier, is die er nog?

Mariëlle: Ja die staat volledig open. Mijn zoon staat op de wachtlijst voor een donornier. Dat wil zeggen, als iemand overlijdt en die matched met hem, dan wordt hij er van af gehaald en krijgt hij die nier.

Annemie: En jouw man, die was ook bereid, kan hij zijn nier nog geven?

Mariëlle: Helaas niet, dat was het volgende waarmee we tegenslag hebben gehad. Mijn zoon heeft mijn nier iets meer dan 24 uur in zijn lichaam gehad. Daardoor is zijn lichaam antistoffen gaan maken tegen mijn nier. En er was een bepaald gen, en dat gen heeft mijn man ook.

Dus als ze dan het bloed van mijn man en van mijn zoon bij elkaar doen, dan vecht dat.

Annemie: Ah ja, dus dat is geen optie?

Mariëlle: Nee, dat is geen optie. Wat wel nog een optie is, is het crossover programma. Dus mijn man en mijn zoon zijn een koppel; ze gaan op zoek naar een koppel die met hen matched.

Annemie: Dus jouw man is een donor voor iemand anders, en een andere persoon kan een nier geven aan jouw zoon.

Mariëlle: Ja inderdaad.

Annemie: En kennen jullie zo'n koppel?

Mariëlle: Nee. Maar dan kom je in zo'n poel. En een computer systeem bepaalt dan of je matched, ja of nee. Daar moeten we gewoon geluk mee hebben, dat is afwachten.

Annemie: En wat is nu eigenlijk het beste? Dat jullie kan overkomen?

Mariëlle: Het beste zou zijn dat we iemand vinden die levend zijn nier kan afstaan. Maar dat is moeilijk, je kan niet vragen "oh mag ik jouw nier". Ja, dat werkt zo niet he.

Dus we praten er over, we delen onze vraag, maar dat blijft een hele moeilijke. Ook omdat we gezien hebben dat het wel eens niet goed kan gaan. Dat maakt het heel moeilijk om te gaan vragen "mag ik je nier".

Er zijn mensen die dat delen op Facebook, maar dat wil onze zoon niet. Dat is voor hem een stap te ver, het komt zoals het komt, dus we zien wel.

Annemie: Vandaar die cross over situatie? Je geeft niet zomaar een nier af, je wil ook iemand helpen opdat je zelf ook geholpen zou worden.

En zou dat bestaan, mensen die gewoon een nier willen afgeven? Bestaat dat?

Mariëlle: Dat bestaat wel. Je hebt wel een bepaald type mensen die dat doen gewoon uit barmhartigheid, dat bestaat. Dus ja, graag.

Annemie: Daarom deel jij ook je verhaal, in de hoop dat er hier of daar ergens een belletje rinkelt en dat er toch een oplossing kan komen.

Mariëlle: Ja, ik ben er van overtuigd dat een oplossing er komt he. Op een gegeven moment is hij ook aan de beurt op de wachtlijst van de donorlijst.

Maar als we zouden kunnen levend doneren, is de nier specifiek voor onze zoon en dan gaat het gewoon sneller. En omdat hij 22 is, zouden we willen hebben dat het zo snel mogelijk gaat inderdaad.

Dat is een heel andere situatie als je op oudere leeftijd bent, als iemand die 22 is en midden zijn leven hoort te staan. De dingen die je zou moeten doen op je 22ste, die kan je niet allemaal doen. Hij doet heel veel, hij kan echt niet stilzitten en is geen opgever, absoluut niet. Waar ik heel trots op ben, maar ja, hij is beperkt. Er zijn gewoon grenzen aan wat mogelijk is.

Annemie: Ja, maar wat jij gedaan hebt is toch ook wel heel bijzonder. Ik vind het doneren van een orgaan, een nier, voor je eigen kind. Dat is begrijpelijk en dat is heel dapper. Maar dan de klap moeten incasseren dat zo'n groot gebaar niet tot het gewenste resultaat leid, dat is ook heel erg.

Mariëlle: Ja, dat is niet min.

Annemie: Hoe ga jij met die teleurstelling om? Want je hebt eigenlijk alles gedaan dat je kon. Alles wat in jouw mogelijkheden lag, dat heb je tot het einde gedaan.

Mariëlle: Klopt, eigenlijk beseffen dat het leven niet maakbaar is. Je kunt zo veel goeie dingen willen en plannen en regelen en doen, maar het leven is niet maakbaar. Je bent afhankelijk van zoveel dingen en je moet gewoon een portie geluk hebben.

En we hebben heel veel geluk hoor, daar niet van. Maar je gezond is wel iets heel kwetsbaar en iets die niet maakbaar is, nee.

Annemie: Heb jij in die periode psychologische hulp gezocht?

Mariëlle: Euh, nee. Toen wij pas uit het ziekenhuis kwamen, kregen wij van de artsen de boodschap mee van, "zoek hulp, dit is te groot om alleen te dragen".

Annemie: Ja het is toch wel heel heftig.

Mariëlle: Ja, en ik heb dan een psycholoog opgebeld en de situatie uitgelegd, waarop zij vroeg "hoe lang is het geleden?". "Nou ja, een week, maar ze hebben me de opdracht gegeven om psychologische ondersteuning te zoeken".

En toen zei zij eigenlijk "och vrouwke, doe maar rustig. Herstel eerst even, geef er maar aan toe en laat het over je komen. Als je vast loopt, dan hoor ik het wel en dan bel je me maar terug". En ik ben niet vastgelopen, onze zoon is niet vastgelopen, we hebben wel in onze eigen context dit kunnen opvangen. Dat gaat met pieken en dalen, maar we zijn er wel doorheen gekrabbeld.

We zitten er nu natuurlijk nog middenin he. Er is nog geen oplossing, het ligt nog niet achter ons, dus we zitten nog in een soort overlevingsmodus. Maar we gaan gewoon door en we doen ons best om het leven nu te leven en niet alles uit te stellen.

Ik verwacht wel dat we straks nog een klap gaan krijgen als hij een nieuwe nier krijgt en alles gaat goed. Ik verwacht wel dat we dan een klap krijgen ja. Maar dat is niet erg, dat zien we dan wel. Nu staan we standje overlevingsmodus en dat vind ik niet erg, dat heb ik onder controle. En daar ben ik best wel trots op.

 

Annemie: Ja, dat is ook om trots op te zijn. En je ziet er goed uit, je straalt energie uit. En je zegt zelf je zit er nog midden in.

Mariëlle: Dat is zo, maar je kunt je leven niet stop zetten. Dat is niet hoe wij zijn en geen houding die wij willen aannemen. Onze zoon gaat naast de dialyse ook nog twee dagen werken. Wij hebben het geluk dat we een eigen bedrijf hebben dus we kunnen het werk aanpassen aan wat hij kan. Maar dat geeft hem net energie, dat zorgt er voor dat hij een doel heeft. Op mijn werk, ik vind het ook belangrijk om een doel te hebben, dat je niet heel de dag in dat zelfde straatje zit te denken en dat je ook andere dingen kunt denken.

Annemie: Dus het is een sterkhouder, dat werk?

Mariëlle: Ja, het werk dat helpt inderdaad. Dan kun je je zinnen verzetten, heb je een uitdaging en kun je plezier maken. Dat doen ze ook heel veel.

Annemie: Ja, er is nog ruimte om te lachen en om het heel fijn te hebben samen?

Mariëlle: Ja dat proberen we wel inderdaad. Aandacht aan elkaar besteden en er iets gezelligs van maken.

Annemie: Jij hebt ook een dochter. In veel moeilijke situatie, je hebt een kind waar veel zorg naar uit gaat; door de omstandigheden en omdat het niet anders kan. Het andere kind moet soms een beetje wijken omwille van de grote zorg voor de zoon. Herken je dat?

Mariëlle: Ja, dat herkennen we. We hadden de pech dat, op het moment dat we te horen kregen dat de nier niet aansloeg bij onze zoon, dat onze dochter haar punten kreeg van het eerste jaar pedagogische wetenschappen, en ze was voor alles gebuisd.

Ja, door dat het ene zo groots is heb je heel weinig aandacht voor het andere. En dat voelt als moeder niet goed, maar het kan niet anders. Dus ja, ze heeft af en toe wel een stapje moeten terug zetten, terwijl we dat niet willen, maar het gebeurt wel.

Maar het is ook wel een dametje die roept hoor van "hallo, ik ben er ook nog". En dat is goed, dan denk ik "doe maar meisje", ja dat mag. En we proberen er rekening mee te houden en soms lukt dat en soms niet.

Annemie: En als jij nu vanuit wat jou overkomen is een goede raad of een advies mag geven aan mensen die ook zo'n moeilijke hindernissen tegenkomen op hun pad, wat zou dat kunnen zijn? Vanuit jouw ervaringen?

Mariëlle: Ik heb een nieuwe lijfspreuk "alles komt, maar ik weet niet wanneer".

Annemie: Alles komt goed, die kende ik! Maar jij voegt er nog iets aan toe!

Mariëlle: Ja, wanneer weten niet, maar het komt goed. Wij moeten door deze periode heen en dat is hoop houden. Ook niet teveel hoop, anders blijf je daar in hangen. Maar we gaan door, en we zien wanneer we weer nieuwe kansen krijgen.

Maar het komt allemaal goed, alleen weten we niet wanneer.

Annemie: Misschien mag jij het niet formuleren maar dan mag ik het wel doen. Wie weet duikt er wel eens iemand op, je weet maar nooit. Iemand die zegt "ik wil dat eigenlijk wel doen, misschien".

Mariëlle: Ja, ik zou het heel bijzonder vinden, en ook heel welkom. Dat is echt niet min als je dat voor iemand anders doet, zeker als die persoon geen familie is. Dan wordt dat extra bijzonder. Ik weet dat die mensen bestaan en ik hoop iemand te vinden die dat wil doen, inderdaad.

Annemie: Ja, dat is het grote moederhart. Ik dank jou Mariëlle en ik wens jullie allen heel veel warmte toe.

Mariëlle: Dankjewel, heel fijn dit gesprek!

Voor meer informatie over levend doneren kun je een mail sturen naar zoektochtnaareennier@gmail.com