Mariëlle, une femme forte, parle du don d'un rein à son fils.

Annemie : Bonjour Mariëlle

Mariëlle : Bonjour Annemie

Annemie : L'année dernière, tu as fait quelque chose de très spécial. Un geste d'amour maternel extraordinaire pour ton fils.

Mariëlle : C'est exact.

Annemie : Qu'as-tu fait ?

Mariëlle : J'ai donné un rein à mon fils.

Annemie : Oui, c'est quelque chose.

Mariëlle : Oui, c'est assez particulier. Mon mari était également d'accord, alors les médecins nous ont fait passer des tests à tous les deux. Finalement, ils m'ont choisie.

Annemie : Oui, donc votre fils avait besoin d'un nouveau rein. Et papa et maman ont tous les deux fait une demande ? C'est évident ?

Mariëlle : Oui, pour nous. Je ne sais pas comment c'est pour les autres. Ni si les autres feraient la même chose. Mais pour nous, c'est comme ça.

Annemie : On allait voir si on pouvait donner un rein. Et finalement, c'est toi qui as été choisi(e). Ton rein s'est avéré être le plus compatible.

Mariëlle : Oui, et c'est bien que ces médecins aient pu faire ce choix. Parce que si on doit demander à son enfant, c'est impossible. C'est donc bien que quelqu'un d'autre le fasse.

Annemie : Et comment abordez-vous cela en amont, car vous vous dévoilez littéralement et figurativement en partie. Y avez-vous pensé ?

Mariëlle : J'y ai pensé, mais le fait de lui offrir de nouvelles chances dans la vie me suffisait.

Annemie : Vous n'aviez donc aucun doute à ce sujet ?

Mariëlle : Non, c'était très étrange. Tout allait bien. Je n'étais pas stressée avant l'opération. La veille, enfin, je le croyais, rien. Je peux être assez stressée parfois, mais pas cette fois-ci.

Non, ça m'a fait du bien. Je sais pourquoi je le fais. Non, j'étais très calme.

Annemie : C'est vraiment une mesure aussi radicale ? Donner un rein, je veux dire, au niveau de l'opération. C'est donner un organe. Est-ce une opération majeure ?

Mariëlle : Euh, oui, il leur a fallu deux heures et demie pour me l'enlever. Et en ce sens, c'est une opération importante, car votre état chute à zéro, voire en dessous de zéro.

Il était très important pour moi de pouvoir marcher dans le service après deux jours, ou plutôt, simplement aller jusqu'à la porte et revenir. Ensuite, j'étais complètement épuisée. J'ai vraiment dû reconstruire ma forme physique à partir de zéro pour arriver à mon niveau actuel, ce qui prend énormément de temps.

Annemie : Mais c'était aussi une opération, un geste d'amour pour votre fils. Comment ça s'est passé ?

Mariëlle : Ça n'a pas été bon. Nous avons eu la malchance que mon fils ait une complication. Une thrombose s'est formée dans la veine qui transporte le sang. Le rein, par exemple, voit le sang y entrer et en sortir. Et au niveau de la veine qui sort, une thrombose l'obstruait, empêchant le sang de circuler correctement, ce qui a endommagé le rein.

Annemie : Et là, vous avez su presque immédiatement que la greffe n'avait pas réussi. Je peux dire ça comme ça ?

Mariëlle : Oui, on peut dire ça. Ils font des analyses de sang immédiatement après l'opération, puis une heure plus tard environ. Et là, on s'est tout de suite rendu compte que les résultats n'étaient pas bons : « il aurait dû faire un bien meilleur travail ». Alors ils ont attendu un peu. Et là, ils ont tout de suite compris : « Oui, il faut faire quelque chose. » Du coup, il a subi une autre opération.

Ont-ils tenté de remédier au problème, d'enlever le caillot ? Cela a fonctionné, mais ils ont ensuite effectué d'autres analyses de sang. Et après quelques heures, les résultats étaient toujours mauvais, et il est devenu évident que le rein ne fonctionnerait plus.

Mon fils souffrait énormément, alors ils ont conclu qu'il fallait lui retirer le rein. Il avait le choix entre le lendemain ou l'opération immédiate, et il a dit : « Tout de suite, parce que j'ai trop mal. »

Et puis ils l'ont retiré. Donc, en un peu plus de 24 heures, tout s'est passé.

Annemie : Mais c'est vraiment terrible parce qu'on travaille pour quelque chose de positif, et puis ça ne marche pas. Est-ce fréquent qu'une greffe comme celle-ci échoue ?

Mariëlle : 95 % des greffes réussissent. Nous faisions donc partie des 5 % restants.

Ils nous l'ont expliqué clairement. Ils ont aussi dit que si une telle thrombose survenait, on ne pourrait probablement pas sauver le rein. Mais mon fils avait 21 ans à l'époque, alors une thrombose, c'est plutôt un problème de personnes âgées.

J'ai donc mis cela en suspens. Nous l'avions abordé avec beaucoup d'enthousiasme, mais les résultats n'étaient pas au rendez-vous.

Quand j'en parle, je compare parfois ça à une fausse couche. En tant que femme enceinte, on a tellement d'espoirs pour l'avenir. Des rêves, entre autres. Et puis, d'un coup, tout s'écroule.

Et c'était vrai dans notre cas. Je voulais que mon fils ait une nouvelle vie. Apparemment, quand on reçoit un nouveau rein, on retrouve soudainement une énergie débordante, on peut à nouveau conquérir le monde. Et ce n'était pas le cas.

Annemie : Et comment avez-vous vécu ce coup dur ? Pour vous deux et pour votre famille.

Mariëlle : Oui, pour notre famille, ça a été un vrai coup dur. On a pleuré et on était en colère. Toutes les émotions possibles sont revenues en force. Terrible, oui, pas agréable du tout. Mais il faut continuer.

Annemie : Comment encaisses-tu un tel coup ?

Mariëlle : En étant présents l'un pour l'autre. En s'écoutant et en étant attentionnés les uns envers les autres. Et parfois les choses se passent bien, et parfois non. Mais c'est normal aussi.

Annemie : Oui, absolument. Parce qu'en plus du choc psychologique énorme, vous venez toutes les deux de subir une opération. Vous êtes donc épuisées physiquement et mentalement à ce moment-là.

Mariëlle : Oui, ensuite on suit un protocole de convalescence. Une période de convalescence. Et nous l'avons fait ensemble, mon fils et moi. Ça s'est bien passé ; nous avons tous les deux pris notre temps.

Nous étions à la maison ensemble. Mon mari travaillait et ma fille était à l'école. Tout se passait bien. Jusqu'à ce qu'un jour, environ six semaines plus tard, nous nous disions : « On a besoin de s'évader. » Revoir des gens, relever de nouveaux défis. On ne peut pas continuer à s'isoler. « S'isoler » n'est peut-être pas le terme exact, mais il est bon de reprendre le cours normal de sa vie.

Annemie : Oui, donc tu veux vraiment retourner dans le monde, tu veux vivre.

Mariëlle : Oui, on voulait aller de l'avant. Dans notre famille, on avait tous cette volonté d'avancer. On n'a pas mis nos vies entre parenthèses. Mon fils a dû commencer la dialyse entre-temps.

Annemie : Votre fils a dû subir des dialyses rénales car son corps n'a pas accepté le rein.

Mariëlle : Oui, c'est exact, et sa fonction rénale était très faible avant l'opération. Nous espérions vraiment que l'opération nous permettrait d'éviter la dialyse.

Annemie : C'est aussi très marquant, n'est-ce pas ? Que dois-je imaginer ?

Mariëlle : Il va au centre de dialyse quatre fois par semaine. Il est pris en charge par un taxi à 7 h et il est de retour à 12 h 30.

Annemie : Ah oui, donc cela fait 4 jours par semaine qui sont complètement impactés par ça.

Mariëlle : Oui, c'est vrai, et pour un jeune de 22 ans, c'est comme être au point mort. Et on ne voulait vraiment pas ça pour lui. On voulait qu'il puisse avancer, qu'il puisse faire ce qu'un jeune de 22 ans devrait faire. Mais non. On a fait tout notre possible.

Annemie : En fait, ce n'était pas il y a si longtemps. C'était il y a seulement un an.

Mariëlle : Oui, c'est exact. Nous avons participé à cette journée car nous avons toutes les deux été opérées le 10 février 2022. Le 10 février 2023, Marie Méro a envoyé un courriel disant : « Nous recherchons des femmes fortes. » Et je me suis dit : « Oui, je me considère comme une femme forte, et mes collègues me le disent aussi. Je vais tenter ma chance. »

Annemie : C'est vraiment agréable de pouvoir se considérer comme une femme forte !

Mariëlle : Oui, nous en avons énormément appris. En famille et individuellement. On ne peut pas contrôler sa vie, il faut l'accepter telle qu'elle vient. Et c'est ce que nous avons vraiment retenu.

Annemie : En repensant à cette année-là, qu'est-ce qui vous a donné de la force ? Quels ont été les moments clés qui vous ont aidée ?

Mariëlle : La famille, le soutien de mon mari. De bonnes conversations. Les promenades. La famille et les amis autour de nous. Le sport, le vélo. Ce sont les choses les plus importantes, je crois.

Annemie : L'exercice est important, tant physiquement que mentalement.

Mariëlle : Oui, faire de l'exercice. Aller se promener dans la nature. Se vider la tête. En parler ensemble est vraiment important.

J'ai commencé le yoga. Au début, je trouvais ça assez vague, mais ça marche. Ça me fait quelque chose. Je ne saurais pas expliquer quoi, mais ça me fait quelque chose.

Et je fais du sport devant la télé. Tout le monde me prend pour une folle, mais ça marche vraiment de se remettre en forme petit à petit. Ça prend du temps, mais il faut se donner ce temps-là.

Annemie : Cette option de rein artificiel, est-elle toujours disponible ? Enfin, pas un rein artificiel, mais un rein de donneur, est-ce toujours disponible ?

Mariëlle : Oui, tout à fait possible. Mon fils est sur la liste d'attente pour une greffe de rein. Cela signifie que si un donneur compatible décède, il sera retiré de la liste d'attente et recevra le rein.

Annemie : Et votre mari, lui aussi était prêt, peut-il encore donner son rein ?

Mariëlle : Malheureusement non. Ce fut notre prochain revers. Mon fils a eu mon rein dans son corps pendant un peu plus de 24 heures. De ce fait, son organisme a commencé à produire des anticorps contre mon rein. Il y avait un gène spécifique en cause, et mon mari est également porteur de ce gène.

Donc, s'ils mélangent le sang de mon mari et de mon fils, alors ça, ça fera le combat.

Annemie : Ah oui, donc ce n'est pas une option ?

Mariëlle : Non, ce n'est pas possible. Ce qui l'est encore, c'est le programme de rencontre. Mon mari et mon fils forment un couple ; ils cherchent un couple compatible avec le leur.

Annemie : Donc votre mari est donneur pour quelqu'un d'autre, et une autre personne peut donner un rein à votre fils.

Mariëlle : Oui, en effet.

Annemie : Et vous connaissez un couple de ce genre ?

Mariëlle : Non. Mais ensuite, on se retrouve dans un groupe. Et un système informatique détermine alors si on est compatibles, oui ou non. Il faut juste avoir de la chance ; il faut juste attendre.

Annemie : Et quelle est la meilleure chose qui puisse t'arriver ?

Mariëlle : Idéalement, on trouverait quelqu'un qui pourrait nous donner un rein de son vivant. Mais c'est compliqué ; on ne peut pas simplement demander : « Oh, est-ce que je peux avoir votre rein ? » Non, ça ne marche pas comme ça.

Alors on en parle, on fait part de notre demande, mais ça reste très difficile. D'autant plus qu'on a constaté que parfois les choses peuvent mal tourner. C'est ce qui rend la demande « Puis-je avoir votre rein ? » si délicate.

Certaines personnes partagent ça sur Facebook, mais notre fils ne veut pas. C'est aller trop loin pour lui. On verra bien.

Annemie : Alors pourquoi cette situation de croisement ? On ne fait pas que donner un rein ; on veut aussi aider quelqu'un pour qu'il puisse nous aider en retour.

Et est-ce que ça existe vraiment, des gens qui veulent simplement donner un rein ? Est-ce que ça existe vraiment ?

Mariëlle : Ça existe. Il y a des gens qui agissent ainsi par pure compassion, c'est vrai. Alors oui, je vous en prie.

Annemie : C’est pour cela que vous partagez votre histoire, dans l’espoir qu’elle puisse faire écho à quelque chose et qu’une solution puisse être trouvée.

Mariëlle : Oui, je suis convaincue qu'une solution sera trouvée. À un moment donné, il sera inscrit sur la liste d'attente pour les dons d'organes.

Mais si nous pouvions donner un rein à un donneur vivant, ce serait spécifiquement pour notre fils, et ce serait alors beaucoup plus rapide. Et comme il a 22 ans, nous souhaiterions absolument que cela se fasse au plus vite.

C'est une situation complètement différente quand on est plus âgé, quand on a 22 ans et qu'on devrait être au sommet de sa forme. On ne peut pas faire tout ce qu'on est censé faire à 22 ans. Il en fait beaucoup, il est vraiment hyperactif et il n'abandonne jamais, absolument pas. J'en suis très fier, mais oui, il a ses limites. Il y a tout simplement des limites à ce qui est possible.

Annemie : Oui, mais ce que tu as fait est aussi très exceptionnel. Je trouve que donner un organe, un rein, pour son propre enfant est compréhensible et très courageux. Mais devoir ensuite encaisser le coup dur de voir un geste aussi grandiose ne pas aboutir au résultat escompté est également très difficile.

Mariëlle : Oui, ce n'est pas mal.

Annemie : Comment fais-tu face à cette déception ? Parce que tu as vraiment tout fait pour y arriver. Absolument tout, jusqu'au bout.

Mariëlle : C'est vrai, il s'agit de réaliser que la vie n'est pas quelque chose que l'on maîtrise. On peut vouloir, planifier, organiser et faire plein de bonnes choses, mais la vie, elle, ne nous contrôle pas. On dépend de tellement de choses, et il nous faut aussi un peu de chance.

Et nous sommes très chanceux, cela ne fait aucun doute. Mais la santé est quelque chose de très fragile et qu'on ne peut pas contrôler, non.

Annemie : Avez-vous cherché de l'aide psychologique pendant cette période ?

Mariëlle : Euh, non. Quand nous sommes sortis de l'hôpital, les médecins nous ont dit : « Faites-vous aider, c'est trop lourd à porter seul. »

Annemie : Oui, c'est vraiment assez intense.

Mariëlle : Oui, et ensuite j'ai appelé une psychologue et je lui ai expliqué la situation, à laquelle elle a demandé : « Depuis combien de temps ça dure ? » « Eh bien, une semaine, mais on m'a conseillé de consulter un psychologue. »

Et puis elle m'a dit en substance : « Ma chérie, du calme. Prends un instant pour te ressourcer, laisse-toi aller et laisse les choses te traverser. Si tu as des difficultés, n'hésite pas à me le dire et tu pourras me rappeler. » Et nous n'avons pas eu de difficultés, ni mon fils d'ailleurs ; nous avons réussi à gérer la situation à notre manière. Il y a eu des hauts et des bas, mais nous avons surmonté cette épreuve.

Bien sûr, nous sommes encore en plein dedans. Il n'y a pas encore de solution, la crise n'est pas terminée, alors nous sommes toujours en mode survie. Mais nous allons continuer d'avancer et faire de notre mieux pour vivre pleinement le moment présent, sans tout remettre à plus tard.

Je m'attends à un autre coup dur lorsqu'il recevra son nouveau rein et que tout se passera bien. Je m'y attends, oui. Mais ce n'est pas grave, on verra. Pour l'instant, on est en mode survie, et ça ne me dérange pas ; je gère la situation. Et j'en suis assez fier.

Annemie : Oui, c'est de quoi être fière. Tu as bonne mine, tu rayonnes d'énergie. Et tu dis toi-même que tu es toujours en plein dedans.

Mariëlle : C'est vrai, mais on ne peut pas mettre sa vie entre parenthèses. Ce n'est pas notre façon de faire, et ce n'est pas une attitude que nous voulons adopter. Notre fils travaille aussi deux jours par semaine en plus de ses séances de dialyse. Nous avons la chance d'avoir notre propre entreprise, ce qui nous permet d'adapter son travail à ses capacités. C'est ce qui le motive, ce qui lui donne un but. Au travail aussi, je pense qu'il est important d'avoir un objectif, pour ne pas rester bloqué dans la routine toute la journée et pour pouvoir penser à autre chose.

Annemie : Donc le travail est un point fort ?

Mariëlle : Oui, le travail est vraiment bénéfique. Il permet de se vider la tête, de se lancer des défis et de s'amuser. Ils le font souvent.

Annemie : Oui, il y a encore de la place pour rire et passer un très bon moment ensemble ?

Mariëlle : Oui, nous essayons vraiment de le faire. Être attentifs les uns aux autres et faire en sorte que ce soit une expérience agréable.

Annemie : Vous avez aussi une fille. Dans bien des situations difficiles, vous avez un enfant qui a besoin de beaucoup d'attention, en raison des circonstances et parce qu'il n'y a pas d'autre choix. L'autre enfant doit parfois céder un peu sous le poids des responsabilités liées à son fils. Vous comprenez cela ?

Mariëlle : Oui, nous le reconnaissons. Nous avons eu la malchance, car au moment où nous avons appris que le rein de notre fils ne fonctionnait plus, notre fille recevait ses notes de première année en sciences pédagogiques, et elle avait échoué à tous ses examens.

Oui, parce qu'une chose prend tellement d'importance qu'on en oublie presque l'autre. Et en tant que mère, c'est difficile à vivre, mais on n'y peut rien. Alors oui, elle a dû prendre du recul de temps en temps, même si on ne le souhaite pas, mais ça arrive.

Mais c'est aussi une petite dame qui crie : « Bonjour, je suis là aussi. » Et ça me va, alors je me dis : « Vas-y, ma petite. » Oui, c'est bien. Et on essaie de s'adapter à elle, parfois on y arrive, parfois non.

Annemie : Et si vous pouviez donner un bon conseil, tiré de votre propre expérience, à ceux qui rencontrent des difficultés similaires, quel serait-il ?

Mariëlle : J'ai une nouvelle devise : « Tout arrivera, mais je ne sais pas quand. »

Annemie : Tout ira bien, je le savais ! Mais tu as ajouté quelque chose !

Mariëlle : Oui, on ne sait pas quand, mais tout ira bien. Il faut traverser cette période, et cela implique de garder espoir. Mais pas trop, sinon on risque de rester bloqué. On continuera d'avancer et on verra quand de nouvelles opportunités se présenteront.

Mais tout ira bien, on ne sait juste pas quand.

Annemie : Tu n'as peut-être pas le droit de le dire, mais moi, si. Qui sait, peut-être que quelqu'un se manifestera, on ne sait jamais. Quelqu'un qui dira : « J'ai vraiment envie de le faire, peut-être. »

Mariëlle : Oui, je trouverais cela très touchant et très appréciable. C'est vraiment quelque chose de spécial de faire cela pour quelqu'un d'autre, surtout si cette personne n'est pas de la famille. Cela devient alors encore plus spécial. Je sais que ces personnes existent, et j'espère bien trouver quelqu'un qui souhaite le faire.

Annemie : Oui, c'est bien le grand cœur d'une mère. Je vous remercie, Mariëlle, et je vous souhaite à tous beaucoup de chaleur.

Mariëlle : Merci, cette conversation était vraiment agréable !

Pour plus d'informations sur le don d'organes de son vivant, veuillez envoyer un courriel à zoeknaareennier@gmail.com